L'indifferenza ti entra come la polvere nelle case, ma questa ti preoccupi di toglierla, l'indifferenza no. Anzi, fa pure comodo.
Ti si deposita sulle gambe, sulle braccia, sulla testa e ti incolla al divano coprendo ben bene qualsiasi slancio di vita, qualsiasi senso di colpa.
Eppure ognuno ha i suoi santi che potrebbero spolverargli un po' l'anima ogni tanto.
Santi personali dico, mica in odore di incenso e processioni, santi che schizzano fuori dal tuo vissuto o che devi infilarceli tu nella tua vita, per sentirtici vivo.
Penso a mia cugina, morta a poco più di trent'anni, e rivedo quel pezzo di vita come quello di una giovane martire. Oh, era simpatica, ma anche capricciosa, e anche stronza a volte, come tutti insomma, ma la malattia, la morte, l'hanno resa santa ai miei occhi.
Si, per me è quanto basta.
E quei ricordi d'infanzia sono i ricordi che ho della vita di una santa.
Il piccolo fragilissimo Mattia è un mio santo personale, e la senti forte, che ti migliora, quella santità quando gli sei accanto.
Non riesci a scollare gli occhi di dosso a Simona, sua mamma, totalmente dedita a lui che è affetto dalla rara sindrome di Sandhoff, e al piccolo Nicolò che inonda di esplosiva vitalità la loro ospitale casa napoletana.
Mattia lotta da sei anni, forte come un guerriero, contro una malattia che non ha cura. Cecità precoce, degenerazione motoria e mentale, macrocefalia, crisi epilettiche, insufficienza respiratoria, e tutte le altre complicazioni che io neanche posso sperare lontanamente di comprendere, figurati descrivervele.
Dico solo che non mi sarebbe mai parso possibile, eppure, l'ho visto sorridere.
Poche ore fa, dopo un'ennesima battaglia che i genitori di Mattia, Simona e Francesco, stanno combattendo, è arrivata la notizia che mercoledì avrà un'infusione d'urgenza di cellule staminali adulte in base al discusso metodo Stamina del prof. Davide Vannoni.
Vero, è una terapia in sperimentazione, assolutamente non in grado di dare certezze, e da quando ne ha parlato il programma tv Le Iene è discussa, criticata, osteggiata, e la sua breve storia al momento presenta più zone d'ombra che speranze.
Eppure, uno Stato non può negare a famiglie distrutte di tentare di tutto per dare sollievo ai propri amati, soprattutto nei casi in cui la scienza medica non gli dà risposte.
La legge deve vigilare, tutelarle da frodi, ma non impedirgli di fare tentativi, se questi rientrano nella ricerca.
Se la nostra legge consentisse di curare con le cellule staminali embrionali avremmo più tempo ed altri argomenti scientifici per sottoporre un controverso metodo come questo Stamina a più analisi e controlli ma, ve lo ricordo se serve, in Italia i feti abortiti prima delle 28 settimane li buttiamo e gli altri li seppelliamo. Li rendiamo inutili alla ricerca insomma, e alla maggioranza degli italiani pare proprio vada bene così, o si tarano sul chi-se-ne-frega, con o senza benedizione di preti e papi buoni.
Spolveriamola quell'anima ogni tanto.
Un ritratto che ho fatto a Mattia
Ti si deposita sulle gambe, sulle braccia, sulla testa e ti incolla al divano coprendo ben bene qualsiasi slancio di vita, qualsiasi senso di colpa.
Eppure ognuno ha i suoi santi che potrebbero spolverargli un po' l'anima ogni tanto.
Santi personali dico, mica in odore di incenso e processioni, santi che schizzano fuori dal tuo vissuto o che devi infilarceli tu nella tua vita, per sentirtici vivo.
Penso a mia cugina, morta a poco più di trent'anni, e rivedo quel pezzo di vita come quello di una giovane martire. Oh, era simpatica, ma anche capricciosa, e anche stronza a volte, come tutti insomma, ma la malattia, la morte, l'hanno resa santa ai miei occhi.
Si, per me è quanto basta.
E quei ricordi d'infanzia sono i ricordi che ho della vita di una santa.
Il piccolo fragilissimo Mattia è un mio santo personale, e la senti forte, che ti migliora, quella santità quando gli sei accanto.
Non riesci a scollare gli occhi di dosso a Simona, sua mamma, totalmente dedita a lui che è affetto dalla rara sindrome di Sandhoff, e al piccolo Nicolò che inonda di esplosiva vitalità la loro ospitale casa napoletana.
Mattia lotta da sei anni, forte come un guerriero, contro una malattia che non ha cura. Cecità precoce, degenerazione motoria e mentale, macrocefalia, crisi epilettiche, insufficienza respiratoria, e tutte le altre complicazioni che io neanche posso sperare lontanamente di comprendere, figurati descrivervele.
Dico solo che non mi sarebbe mai parso possibile, eppure, l'ho visto sorridere.
Poche ore fa, dopo un'ennesima battaglia che i genitori di Mattia, Simona e Francesco, stanno combattendo, è arrivata la notizia che mercoledì avrà un'infusione d'urgenza di cellule staminali adulte in base al discusso metodo Stamina del prof. Davide Vannoni.
Vero, è una terapia in sperimentazione, assolutamente non in grado di dare certezze, e da quando ne ha parlato il programma tv Le Iene è discussa, criticata, osteggiata, e la sua breve storia al momento presenta più zone d'ombra che speranze.
Eppure, uno Stato non può negare a famiglie distrutte di tentare di tutto per dare sollievo ai propri amati, soprattutto nei casi in cui la scienza medica non gli dà risposte.
La legge deve vigilare, tutelarle da frodi, ma non impedirgli di fare tentativi, se questi rientrano nella ricerca.
Perché ai santi non si negano i miracoli.
Se la nostra legge consentisse di curare con le cellule staminali embrionali avremmo più tempo ed altri argomenti scientifici per sottoporre un controverso metodo come questo Stamina a più analisi e controlli ma, ve lo ricordo se serve, in Italia i feti abortiti prima delle 28 settimane li buttiamo e gli altri li seppelliamo. Li rendiamo inutili alla ricerca insomma, e alla maggioranza degli italiani pare proprio vada bene così, o si tarano sul chi-se-ne-frega, con o senza benedizione di preti e papi buoni.
Spolveriamola quell'anima ogni tanto.
Un ritratto che ho fatto a Mattia
Informazioni su Mattia, sulla sindrome si Sandhoff, su donazioni e sulla collezione di opere d'arte che Francesco e Simona stanno mettendo assieme per venderle ed aiutare chi vive una situazione simile alla loro QUI:
come sempre mi commuovi ..vivogliamo un mondo di bene
RispondiEliminaVi pensiamo sempre <3
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